História de Denise Paula
Agradeço a todos que estão lendo a minha história. Meu nome é Denise Paula Cardoso Almeida, nasci com Mielomeningocele, minha lesão é chamada de Lesão Baixa Sacral. Antes do meu nascimento, minha mãe fez 8 ultrassons e nada foi detectado, ela só ficou sabendo que nasci Mielo, no momento do parto. Minha mãe ficou desesperada, pois fiz minha primeira cirurgia com 14 horas de vida. Essa cirurgia foi feita para que a coluna fosse fechada. Na minha família tem 8 casos de Mielomeningocele. Com 10 dias de vida fui diagnosticada com Hidrocefalia e com 4 meses coloquei válvula. Foram 6 trocas de válvula até os 3 anos. Três trocas de válvula foram feitas de forma incorreta. Por causa de um erro de um médico irresponsável, que nem merece que eu fale o nome dele aqui, porque ele foi completamente imprudente. Deus nos protegeu e depois desses episódios horríveis com as válvulas, conhecemos o Dr Sérgio Cavalheiro, ele fez uma endoscopia cerebral em mim. Hoje em dia minha hidrocefalia está controlada e minha válvula desligada. Comecei a falar com 7 meses e meio, sempre fui um bebê muito inteligente. Dei meus primeiros passos com 2 anos e 15 dias. Infelizmente aos 4 anos parei de andar e fiz uma cirurgia nós tendões e graças a Deus voltei a andar. Fiz fisioterapia na APAE durante algum tempo. Tenho alergia ao látex, como a maioria das pessoas que nasceram com Mielo. As minhas cirurgias sempre precisam ser realizadas, no primeiro horário da manhã, pois o centro cirúrgico tem que estar totalmente esterilizado. Em uma das cirurgias, o enfermeiro esqueceu da minha alergia e trocou todo o meu curativo com luvas de látex. De madrugada passei muito mal, não conseguia respirar, fiquei roxa, quase perdi toda a consciência. Graças a Deus o erro foi descoberto a tempo. Aos 10 anos fiz uma ampliação vesical com o uso do intestino, chamada conduto do intestino Macedo e Malone, com o Doutor Antônio Macedo Júnior. A recuperação pós-cirurgia foi muito complicada, sofri, mas valeu a pena. Atualmente faço xixi pela barriga de 4 em 4 horas, com a ajuda de uma sonda. Para evitar infecções lavo a bexiga. Também realizei outro procedimento, o da sonda das fezes. Esse procedimento tem o nome de Pippi Salle, é uma cirurgia no esfíncter para continência. Infelizmente quando fiz a cirugia da sonda fezes, eu era criança muito imatura. A cirurgia entupiu e não fomos atrás de uma solução. Já fiz várias correções nas pernas, joelhos, tornozelos e pés tortos com o ortopedista Dr José Antônio Pinto. Usei botas ortopédicas e órteses, quando era criança. Dos 8 aos 11 anos andei com os joelhos dobrados e parei de usar as órteses. O desgaste das caminhadas era enorme. Aos 12 anos foi realizada uma cirurgia de correção para endireitar nos meus joelhos e comecei a usar órteses novamente. O ano de 2012 foi um ano repleto de dores, mas cheio de vitórias. No final de agosto descobri que estava com 8 pedras na bexiga. Fui internada várias vezes, até descobrirem o que eu tinha. Quando todos os detalhes da cirurgia foram acertados, o Dr Macedo decidiu refazer a cirurgia da sonda das fezes, chamada de Pippi Sale, aquela cirurgia que entupiu quando eu tinha 10 anos. Finalmente iria realizar o meu maior sonho, o de parar de usar fraldas. Essa foi a minha última cirurgia no total já fiz 19 cirurgias. Estou com 20 anos, curso jornalismo, tenho uma vida normal, não uso mais fraldas, ando com a ajuda de órteses e graças a Deus sou muito feliz. Muitos dizem que as sondas são “bichos de 7 cabeças”, mas as sondas facilitam diariamente a minha vida. Se me permitem queria dar dois conselhos. O primeiro é para as mães que tem filhos e filhas que nasceram com Mielomeningocele. Mães vocês são muito guerreiras, sei que a luta é cheia de obstáculos. Mas, tenho certeza que junto com seus príncipes e princesas, vocês vão vencer. Não vai ser nada fácil, mas cada esforço vai valer a pena, por causa do sorriso dos seus filhos e filhas. Não deixem seus filhos numa "bola de vidro" distantes do mundo. Sei que todas são protetoras, mas deixem eles descobrirem as coisas que o mundo tem de bom para oferecer. Lógico que vocês sempre vão estar perto para orientá-los. O segundo conselho é para as pessoas que nasceram com Mielomeningocele. Não fiquem tristes com os comentários maldosos. Infelizmente eu me importava muito com os comentários das pessoas preconceituosas que sempre me apontavam por causa das órteses ou falavam de mim quando eu usava fraldas. O preconceito infelizmente está maior a cada dia. Vamos combater juntos todos esses comentários preconceituosos, vamos mostrar para a sociedade que temos os nossos direitos e que queremos e merecemos respeito.
Esse é o link do meu canal no qual conto minhas experiências com a Mielomeningocele.
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